AstraZeneca Maroc et l’AMNF demandent la reconnaissance de la neurofibromatose en ALD

Lundi 18 Mai 2026 - 14:33

À travers une journée de sensibilisation dédiée à la neurofibromatose, AstraZeneca Maroc et Association Marocaine de la Neurofibromatose (AMNF) ont lancé un appel en faveur d’une meilleure reconnaissance de cette maladie rare au Maroc. Les deux organisations souhaitent notamment voir la neurofibromatose intégrée dans la liste des Affections de Longue Durée (ALD), afin d’améliorer l’accès aux soins et l’accompagnement des patients.

Encore largement méconnue du grand public, la neurofibromatose est une maladie génétique chronique qui affecte le système nerveux et peut provoquer l’apparition de tumeurs ainsi que de multiples complications médicales. Les personnes atteintes doivent souvent composer avec des douleurs persistantes, des troubles neurologiques, des difficultés d’apprentissage et des suivis médicaux complexes nécessitant l’intervention de plusieurs spécialités.

Pour les familles concernées, la maladie représente également un lourd poids financier. Entre consultations spécialisées, examens d’imagerie, traitements réguliers, interventions chirurgicales et déplacements médicaux fréquents, les coûts liés à la prise en charge demeurent particulièrement élevés.

Amine Sekhri a souligné que de nombreuses familles marocaines continuent de vivre avec cette pathologie dans une relative invisibilité. Selon lui, cette mobilisation vise avant tout à donner davantage de visibilité aux patients et à renforcer la sensibilisation autour des enjeux liés à cette maladie rare.

Le responsable estime également qu’un diagnostic précoce, associé à une prise en charge coordonnée et multidisciplinaire, peut améliorer considérablement l’évolution clinique des patients atteints de neurofibromatose. Il considère par ailleurs que l’intégration de cette pathologie dans les dispositifs dédiés aux maladies de longue durée constituerait une avancée importante vers un accès plus équitable aux soins.

Du côté de l’AMNF, la revendication porte principalement sur la reconnaissance institutionnelle de la maladie afin de réduire les inégalités d’accès aux traitements et aux suivis spécialisés. Rachida Elalyani rappelle que la neurofibromatose dépasse largement le cadre d’une maladie rare classique, en raison de son impact durable sur la vie sociale, scolaire et professionnelle des patients.

Elle estime qu’une reconnaissance officielle en tant qu’Affection de Longue Durée permettrait d’alléger la pression financière supportée par les familles tout en garantissant un accompagnement médical plus durable à travers le Royaume.

Même constat du côté médical. Imane Chahid insiste sur la nécessité d’une prise en charge coordonnée impliquant plusieurs disciplines médicales. Selon elle, le renforcement du dépistage précoce, de la sensibilisation et de l’accès aux soins spécialisés constitue un levier essentiel pour améliorer la qualité de vie des patients et leurs perspectives thérapeutiques.

À travers cette initiative, AstraZeneca Maroc et l’AMNF cherchent également à encourager une meilleure coordination entre les différents acteurs du système de santé, tout en sensibilisant l’opinion publique à la réalité quotidienne vécue par les personnes atteintes de neurofibromatose.

Présente dans plus de cent pays, AstraZeneca développe des traitements dans plusieurs domaines thérapeutiques, notamment l’oncologie, les maladies cardiovasculaires, respiratoires et immunologiques. L’entreprise affirme poursuivre au Maroc et dans la région des initiatives axées sur l’innovation médicale et l’amélioration de la prise en charge des patients.